La myélite flasque aiguë (MFA) est une maladie rare qui affecte le système nerveux et a un taux de récupération d'environ 2%. La starkness d'une statistique médicale comme celle-ci est brutale, et encore plus quand elle concerne la santé de vos propres enfants, mais c'est ce à quoi Bodo Hoenen et sa famille ont été confrontés à l'été 2016 lorsque leur fille de cinq ans , Lorelei, a été diagnostiqué avec AFM.

La maladie affecte particulièrement la colonne vertébrale et, dans le cas de Lorelei, elle avait paralysé son épaule gauche et son bras gauche.. “Le pronostic était que la seule chose qui aiderait serait l'ergothérapie et la physiothérapie,” dit Hoenen, “mais en regardant les résultats, à l'époque, il n'y avait que deux enfants qui avaient eu une récupération significative… ”

Un projet que la famille a vu à l'hôpital a suscité de l'espoir: “Les chercheurs ont attaché une combinaison exosquelette à des paraplégiques et leur ont fourni le biofeedback.,” rappelle Hoenen. “Ils ont également fourni un retour visuel en ajoutant un casque de réalité virtuelle leur indiquant le mouvement réel des bras. Avec le casque, vous vous voyez marcher et sentez votre corps marcher alors que la combinaison d'exosquelette bouge votre corps, ce qui force le cerveau à se dire: "d'accord, je vais marcher maintenant" et ils captent ces signaux de le cerveau et les traduire en messages pour contrôler l'exosuit et la réalité virtuelle.”

Après avoir consulté des spécialistes, Hoenen a émis l'hypothèse qu'au lieu d'attacher des capteurs au cerveau, il leur fallait accrocher des capteurs directement au biceps dans le bras de Lorelei: “Nous savions qu'il y avait au moins des signaux très faibles allant au muscle et nous espérions les capter et espérer que l'obliger à continuer à envoyer des signaux à ses muscles aiderait ce processus de réadaptation..”

Hoenen savait que la meilleure façon de procéder était probablement de construire un bras prothétique robotique, mais il avait un problème: il ne savait pas comment le faire. C'est alors que Lorelei et lui ont décidé de demander au monde. “Nous avons décidé de tirer parti de l'intelligence collective de tout le monde autour de nous.,” dit Hoenen.

Ainsi, après avoir passé au crible toutes les informations disponibles et discuté avec d'autres parents d'enfants AFM, Bodo et Lorelei se sont mis au travail avec un premier design simple: ils voulaient imprimer en 3D les accolades et acquérir un moteur d'actionneur pour les aider. Tirez le bras de haut en bas. Mais avant d’avancer dans le projet, ils ont décidé d’enregistrer certaines vidéos pour demander de l’aide à des experts..

La réponse fut “agréablement surprenant”, dit Hoenen. En quelques semaines, Actuonix avait fait don d'actionneurs. Parmi de nombreux assistants, ils avaient bénéficié de l'assistance d'experts en technologies de la batterie et en électronique d'Afrique du Sud et d'Allemagne, respectivement, et avaient effectué une analyse complète du bras de Lorelei. Un prototype a rapidement été fabriqué, suivi d'un manchon imprimé en 3D en PLA..

Problèmes de signal

Cependant, le plus gros problème auquel ils étaient confrontés était de capter le signal musculaire du bras de Lorelei. Ils ont découvert qu'il était très difficile de filtrer et de normaliser le signal et de définir un seuil qui a déclenché l'actionneur. Hoenen a constaté qu'il y avait très peu de différence de signal entre le moment où son bras était au repos ou actif. En essayant de définir un seuil, ils ont également remarqué que l'actionneur pouvait être déclenché par un claquement de doigt ou même par le cœur de Lorelei. Ils ont donc diffusé une autre vidéo demandant de l'aide..

Hoenen a proposé que le signal brut puisse être traité à l'aide d'un logiciel d'apprentissage automatique ou de reconnaissance des formes afin de détecter un signal unique. Peu de temps après avoir posté leur vidéo, ils ont découvert une société appelée Coapt, qui utilise un logiciel de reconnaissance des formes pour aider les personnes amputées à utiliser leurs prothèses. La société dispose d’un système exclusif qui utilise 17 capteurs pour suivre les signaux musculaires. Le logiciel traduit les signaux trouvés en mouvements correspondants sur un bras virtuel. Coapt a doté la famille d'une unité d'évaluation permettant à Lorelei de s'exercer et de capter les signaux des bras, ce qui a permis à Hoenen de créer enfin un modèle de travail..

Alors que certains fabricants étaient incroyablement généreux, Hoenen affirme avoir rencontré une quantité surprenante de négativité: “Beaucoup d'entre eux ont continué à mentionner «cette FDA est-elle approuvée? […] De mon point de vue, je m'en fiche. Ceci concerne ma fille, je veux que cette solution fonctionne. Ce que vous avez coûte coûte 50 000 $. Je ne peux tout simplement pas me le permettre et la technologie que vous possédez n’est pas très intelligente, alors pourquoi ne pas en open-source et accélérer l’innovation qui se produit avec ce que nous avons et cela créera un monde meilleur pour nous tous, y compris votre modèle d'entreprise?” Malheureusement, de nombreux fabricants de produits médicaux ne souhaitent même pas encore expérimenter avec des modèles ouverts.. “L’innovation ouverte conduit l’expansion de manière exponentielle [par rapport à] fermée, mais ils n’ont pas vraiment compris que,” dit Hoenen.

En janvier de cette année, Lorelei a approché ses parents et leur a dit: "Regarde ce que je peux faire", et a été capable de bouger son bras de haut en bas sans aide. Depuis lors, elle n'a pas eu besoin d'utiliser la prothèse et, bien que Hoenen dise que ce n'est pas quelque chose qu'il veut aller plus loin, il aide d'autres parents et tente de s'attaquer. “certains des principaux défis restent à surmonter.” Il s’agit notamment de développer un logiciel de pontage entre un système de 17 électrodes et le dispositif, le Raspberry Pi dans ce cas, et d’obtenir la construction appropriée pour le manchon qui contient les électrodes..

Parlant de l'expérience, Hoenen prend soin de minimiser l'importance de la technologie. Il est également pragmatique quant à savoir si le bras a fait une telle différence dans le rétablissement de Lorelei: “Pour le moment, nous n'avons qu'un échantillon d'une taille,” il concède. En septembre, à Medicine X Stanford, Hoenen a préféré décrire cette expérience comme une histoire de “espoir tangible, où nous aurions été spectateurs sans ce projet”. Cependant, d'autres parents dont les enfants ont reçu un diagnostic de MFA utilisent le projet pour construire des prothèses robotiques et remettent en cause le taux de récupération de 2%..

Le projet de Bodo et Lorelei est documenté et en accès libre sur www.ourkidscandoanything.com avec des vidéos du voyage, des guides pour la construction du bras et de plus amples détails sur les principaux défis à relever..

(Cette fonctionnalité a été publiée pour la première fois dans le numéro 184 de Linux User & Developer).

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